Et vous, c'est comment?

Epileptiques, laissez-moi vous raconter mon histoire...

Je suis devenue épileptique à l'âge de 8 ans par un malheureux effet secondaire du vaccin contre l'hépatite B (sympa hein?). De ce fait j'ai développé une épilepsie pharmaco-résistante. Elle a commencé par être une épilepsie photosensible jusqu'à mes 15 ans puis le facteur déclencheur est devenu les émotions fortes négatives (tristesse, colère, peur, ...), difficile à gérer lorsque l'on est empathique et en pleine période de dépression à cause de l'exclusion qu'à engendré la maladie.

Mon épilepsie est restée à ce stade jusqu'à mes 24 ans, était donc assez gérable, bien que ses apparitions n'ont pas empêché que je sois renvoyée de tous les emplois que j'ai effectué depuis mes 18 ans.

Mais voilà, cela fait bientôt 3 ans qu'elle n'en fait qu'à sa tête; ni la fatigue, ni les écrans, ni les émotions ne me déclenchent de crises, elle est tombée dans une anarchie complète à faire une quinzaine de malaises par mois sans facteur favorisant; je peux très bien faire une crise alors que j'ai dormi 10h la nuit précédente et que je suis en pleine atmosphère de détente, sans être devant un écran.

What the fuck?? comme dirait mon chéri ^^

Après avoir fait 2 hospitalisations en électro-vidéo (car il faut le dire, jusqu'à ce jour on ne sait toujours pas où se trouve mes zones épileptiques - oui je dis bien mes car de par les EEG on sait juste que mon épilepsie est multi-focale mais hélas, avec une IRM "anormalement normale" '-_- ), j'ai été classée non opérable, à ma grande tristesse.

J'ai essayé de prendre cette nouvelle sereinement mais mon mal-être affecte beaucoup mon conjoint et cela, c'est dur.

J'en suis à l'essai d'un nouveau médicament dont la création est assez récente, pour l'instant cela s'est amélioré (cela fait 10 jours que je n'ai rien fait!). Nous verrons la suite.

Et vous, épileptiques, pardonnez ma curiosité mais je serais heureuse d'entendre votre parcours car cela fait du bien de savoir que l'on est pas seul et pouvoir comparer nos quotidiens.

Je vous invite d'ailleurs à lire mon poème Regards.

En espérant avoir vos retours,

Amicalement,

Roxane.