Sourire :)

Bienvenue

Bienvenue

Attente épique

Verdict cynique

Avenir pathologique.

 

Durement j’encaisse

C’est ainsi

La Vie me blesse

Réalité que voici.

 

Les larmes aux yeux

Le sourire aux lèvres

Je te dis adieu

Espoir de mes rêves.

 

Je ne peux continuer

De rêver toute éveillée

Epilepsie je te souhaite alors bienvenue

Je sais à présent la vérité

Et n’espère donc plus

Me voilà enfin délivrée.

C'est Dur

Une journée en amoureux

Un fou rire en famille

Un séjour de détente à deux

Puis tout part en vrille.

Malgré l’acceptation de cette vie

Et l’idée de ne rien y pouvoir,

Le reflet du miroir

Me fait perdre le sourire :

Tenter le déni

Je réalise que c’est pire.

Accepter cette fatalité,

Me dire simplement « c’est ma destinée »,

Garder fière allure :

C’est dur.

Que faire à présent ?

Voilà que je m’étonne à regretter

Le temps où le traitement

Faisait encore effet.

Je constate amèrement que j’ai oublié

Que saine je suis née…

Quelle est la suite de l’évolution ?

Quelle sera la finale destination ?

Pourrais-je espérer une inespérée guérison ?

Malgré tes paroles pour me rassurer

Je vois bien que tu es blessé

De me voir ainsi brisée.

Même si tu me dis d’arrêter

Je ne peux m’empêcher de culpabiliser

Les crises ne faisant, hélas ! que s’accentuer

Comment accepter l’idée

Que je ne fais que te torturer ?

Que faire à présent ?

Comment faire fuir ce parasite neurologique 

Effaçant ainsi le diagnostic ?

Que faire à présent ?



Et vous, c'est comment?

Epileptiques, laissez-moi vous raconter mon histoire...

Je suis devenue épileptique à l'âge de 8 ans par un malheureux effet secondaire du vaccin contre l'hépatite B (sympa hein?). De ce fait j'ai développé une épilepsie pharmaco-résistante. Elle a commencé par être une épilepsie photosensible jusqu'à mes 15 ans puis le facteur déclencheur est devenu les émotions fortes négatives (tristesse, colère, peur, ...), difficile à gérer lorsque l'on est empathique et en pleine période de dépression à cause de l'exclusion qu'à engendré la maladie.

Mon épilepsie est restée à ce stade jusqu'à mes 24 ans, était donc assez gérable, bien que ses apparitions n'ont pas empêché que je sois renvoyée de tous les emplois que j'ai effectué depuis mes 18 ans.

Mais voilà, cela fait bientôt 3 ans qu'elle n'en fait qu'à sa tête; ni la fatigue, ni les écrans, ni les émotions ne me déclenchent de crises, elle est tombée dans une anarchie complète à faire une quinzaine de malaises par mois sans facteur favorisant; je peux très bien faire une crise alors que j'ai dormi 10h la nuit précédente et que je suis en pleine atmosphère de détente, sans être devant un écran.

What the fuck?? comme dirait mon chéri ^^

Après avoir fait 2 hospitalisations en électro-vidéo (car il faut le dire, jusqu'à ce jour on ne sait toujours pas où se trouve mes zones épileptiques - oui je dis bien mes car de par les EEG on sait juste que mon épilepsie est multi-focale mais hélas, avec une IRM "anormalement normale" '-_- ), j'ai été classée non opérable, à ma grande tristesse.

J'ai essayé de prendre cette nouvelle sereinement mais mon mal-être affecte beaucoup mon conjoint et cela, c'est dur.

J'en suis à l'essai d'un nouveau médicament dont la création est assez récente, pour l'instant cela s'est amélioré (cela fait 10 jours que je n'ai rien fait!). Nous verrons la suite.

Et vous, épileptiques, pardonnez ma curiosité mais je serais heureuse d'entendre votre parcours car cela fait du bien de savoir que l'on est pas seul et pouvoir comparer nos quotidiens.

Je vous invite d'ailleurs à lire mon poème Regards.

En espérant avoir vos retours,

Amicalement,

Roxane.

                                         

Instant Présent

Instant Présent

Les yeux fermés, souriant

Les cheveux au vent,

Je pense sereinement:

"Je ne suis pas malade".

Cela ne suffirait-il pas

Pour que vérité cela soit?

Si le conscient s'évade,

Peut-être qu'enfin je pourrais

Rêver en étant éveillée.

Mais pour le moment

Je profite de l'instant présent

Sans penser au cas échéant

Et me dit tout simplement:

Pour vivre, pas besoin d'espoir,

Il suffit d'oublier le désespoir.

Lettre adressée

Lettre Adressée

Epilepsie,

Ma chère pathologie,

Je me souviens de ta venue

Quelque peu incongrue…

Tu es arrivée sans crier gare

Au beau milieu de mon enfance

Restant dans l’ombre au départ

Jusqu’à cette journée tragique

Où, brisant le silence,

Tu as annoncé ton diagnostic.

 

Au fil de mes jeunes années

Tu es devenue grande Dame

Et c’est là tout mon drame

Tellement j’aurais aimé t’échapper.

 

Ton œuvre n’étant pas mince tâche,

J’ai parfois été un peu lâche,

Voulant en finir avec toi

J’ai tenté le trépas.

 

Mon heure n’étant pas venue

Vivre avec toi, mon Intrue,

J’ai dû apprendre

Pour pouvoir prétendre

A une vie presque normale

Et ce, non sans mal.

 

Dis-moi, ma chère ennemie,

Pourquoi la Vie t’a conduit à moi ?

C’est une question qui n’a ni prix

Et hélas, ni réponse ; pourquoi ?

Dis-moi, chère Epilepsie,

Vivrai-je un jour ma vie sans toi ?

Pas si fous que ça...

http://www.epilepsiemuseum.de/alt/prominentefr.html

L'épilepsie n'a rien à voir avec une maladie ou une faiblesse de l'esprit. Pour preuve, voici de nombreux portraits de malades épileptiques "de génie", qui, malgré leur maladie, ont été des figures remarquables de l'histoire.

Les personnages célèbres représentés ci-dessous ont souffert de l'épilepsie, soit pendant une période limitée de leur vie, soit de façon chronique.

S'il y a peu de femmes représentées, ce n'est pas parce qu'elles sont moins frappées par cette maladie (48 contre 52 pour les hommes), mais parce qu'il était plus difficile pour elles d'accéder à la notoriété.

Pour plus de détails, cliquez sur les images.

Vincent van Gogh peintre néerlandais	G. Jule César homme d'état romain	Gustave Flaubert écrivain français	F.M. Dostoïewski écrivain russe
Paul de Tarse Apôtre	Héraclès héros grec	Napoléon Bonaparte empereur français	Charles d'Autriche chef d'armée habsbourgeois
Pie IX Pape	Louis II Comte de Württemberg	Alfred Nobel chimiste suédois	Lord Byron poète anglais
Alexandre le Grand conquérant de la Perse	Hermann von Helmholtz physicien allemand	Jeanne d'Arc sainte française	Molière dramaturge français
Charles V. empereur habsbourgeois	Rudi Dutschke leader des étudiants allemand	Wladimir Iljitsch Lénine révolutionnaire russe	Socrate philosophe grec
	Cardinal Richelieu homme d'état français	Margaux Hemingway actrice américaine