Une mise à jour

Bien le bonjour à toi ami lecteur, amie lectrice.


Je fais un nouveau point sur mon précédent article:
Comme je le disais mes "stades" de crises étaient organisés à 1 malaise/crise tous les 8 à 10 jours, puis un "cycle" de 3 jours à faire des malaises.
Depuis que je vois Mme Béatrice COURAU, soit depuis le 15 mars 2016, mes "stades" ont radicalement changé. J'expliquai dans mon dernier article que j'avais fait mon dernier malaise 14 jours après ma dernière séance sans avoir de cycle ultérieur. Ce malaise avait eu lieu le 13 avril 2016.


Ainsi je reviens sur ma dernière apparition.
J'ai fait deux malaises jeudi 12 mai sans cycle ultérieur cinq jours après ma dernière séance en date du samedi 7 mai 2016, soit 29 jours après mon dernier malaise. Cela faisait plus de 2 ans que je n'avais pas connu de répit aussi long.


Je continue de garder espoir et repars sereine jusqu'au prochain épisode car malgré cette "thérapie" que je dirais peu rationnelle mais qui a l'avantage premier de marcher, je ne crois pas aux miracles.
J'espère néanmoins qu'avec le temps, l'effet sera durable me permettant ainsi de vivre ma vie pleinement, d'exaucer mon plus grand rêve: avoir des enfants.


Faites passer le message, l'irrationnel peut parfois trouver des solutions lorsque le rationnel reste sans réponse.

Ca progresse, l'Espoir revient

Bonjour tout le monde.

Comme je le dis dans mon message précédent j'ai rencontré Mme Béatrice COURAU

qui a une méthode que je ne saurais décrire aussi bien qu'elle, un travail de massages basé sur les énergies (Béa corrige-moi si nécessaire).

Avant de la rencontrer et surtout avant notre première séance voici comment "s'organisaient" mon épilepsie: 8 à 10 jours sans apparition, puis 3 jours de malaises ou crises généralisées, et de nouveau 8 à 10 jours sans apparition, etc....  . Mes crises et malaises duraient à chaque fois environ 30 minutes. Je souffrais également de migraines tous les jours au point que j'avais toujours du Nurofen sur moi.

Depuis la première séance, effectuée le 15 mars 2016, je n'ai plus aucune migraine. Par ailleurs, 8 jours après mon "cycle" recommençait, j'ai donc fait une crise mais il n'y a eu que 2 jours d'apparition. J'en ai parlé à Béatrice qui a noté dans le dossier qu'elle m'a créé cette petite évolution.

 

Le 28 mars 2016 j'ai fait ma deuxième et, pour le moment, dernière séance. Il y a 3 ans j'étais allée voir une acupunctrice qui m'avait expliqué de par la nature de mes crises que mon organe porteur de l'épilepsie était le foie. J'en ai donc parlé à Béatrice qui a, lors de cette dernière séance, beaucoup travaillé dessus.

Depuis je n'ai fait qu'un malaise de 10 minutes 14 jours après sans cycle d'apparition suivant. Je me sens mieux, libérée. Je conseille à tous les épileptiques souffrant d'une épilepsie pharmaco-résistante et ne pouvant être opérés de commencer un travail avec Béatrice COURAU. C'est, en plus d'être douée dans ce qu'elle fait, une femme très gentille et drôle qui nous met rapidement à l'aise.

Donnez-moi de vos nouvelles, faites-moi part de vos impressions, je serai toujours présente pour écouter mes frères et sœurs d'armes contre cet adversaire qui est l'épilepsie.

Passez une bonne journée.

Amitiés,

Roxane.

Une discussion qui pourrait en intéresser plus d'un

Epileptiques, avec l'accord de Madame Béatrice COURAU je retracerai désormais nos échanges sur ce blog, informations qui pourraient, je pense, en intéresser plus d'un.

Moi: "Bien le bonsoir, j'espère que vous avez passé un bon week end.
J'ai vu votre profil et vous remercie infiniment d'avoir pris contact avec moi.
J'imagine que vous m'avez connue par mon blog, si ce n'est pas le cas je vous invite à le visiter: union-epilepsie.blogspot.com
Je suis très intéressée par votre vécu épileptique, seriez-vous d'accord de parler de ceci par post sur mon blog? Je pense que cela pourrait toucher d'autres épileptiques.
J'attends votre retour.
Amicalement"
Réponse:

"Bonjour Roxane,

 

Merci pour ce message reçu sur Google+.

 

Nous nous sommes croisées à la journée spéciale de l'épilepsie le 8 février dernier....Nous nous sommes échangé nos cartes pendant le poste "vente de livre de poèmes"...que je n'ai pas pu acheter pour l'instant.

 

A mon tour, j'ai une maison d'édition qui accepte d'éditer mon livre dans lequel je témoigne mon passage sous cette maladie jusqu'à mon opération et surtout, hélas, la réalité aujourd'hui : même ancienne, beaucoup trop de gens se comportent comme si je l'étais encore.

 

De plus, l'activité que je pratique aujourd'hui aide les épileptiques non opérables à aller mieux et peut être guérir...Ca, ça dépend du cas de figure de chaque individu. J'en ai déjà reçu 2 épileptiques en consultations. Changements radicaux chez les deux.

 

Nous pouvons déjà nous voir toutes les 2. Ensuite, si cela intéresse d'autres personnes, je peux faire une conférence (même si elle est "mini"), quelque soit la taille du comité (petit ou grand) expliquant ce que je fais aujourd'hui. Si je peux être utile à certaines personnes, ce sera tout bénéf pour tout le monde et surtout un grand plaisir pour moi d'aider à aller mieux à qui le souhaite.

 

 

Dans l'attente de retour, très belle soirée et semaine."

A bon entendeur, j'espère que vous prendrez contact avec elle et/ou moi, notre but étant de combattre ce fardeau qui est le nôtre.

Bonne soirée tout le monde

 

Un peu de musique

Sourire :)

Bienvenue

Bienvenue

Attente épique

Verdict cynique

Avenir pathologique.

 

Durement j’encaisse

C’est ainsi

La Vie me blesse

Réalité que voici.

 

Les larmes aux yeux

Le sourire aux lèvres

Je te dis adieu

Espoir de mes rêves.

 

Je ne peux continuer

De rêver toute éveillée

Epilepsie je te souhaite alors bienvenue

Je sais à présent la vérité

Et n’espère donc plus

Me voilà enfin délivrée.

C'est Dur

Une journée en amoureux

Un fou rire en famille

Un séjour de détente à deux

Puis tout part en vrille.

Malgré l’acceptation de cette vie

Et l’idée de ne rien y pouvoir,

Le reflet du miroir

Me fait perdre le sourire :

Tenter le déni

Je réalise que c’est pire.

Accepter cette fatalité,

Me dire simplement « c’est ma destinée »,

Garder fière allure :

C’est dur.

Que faire à présent ?

Voilà que je m’étonne à regretter

Le temps où le traitement

Faisait encore effet.

Je constate amèrement que j’ai oublié

Que saine je suis née…

Quelle est la suite de l’évolution ?

Quelle sera la finale destination ?

Pourrais-je espérer une inespérée guérison ?

Malgré tes paroles pour me rassurer

Je vois bien que tu es blessé

De me voir ainsi brisée.

Même si tu me dis d’arrêter

Je ne peux m’empêcher de culpabiliser

Les crises ne faisant, hélas ! que s’accentuer

Comment accepter l’idée

Que je ne fais que te torturer ?

Que faire à présent ?

Comment faire fuir ce parasite neurologique 

Effaçant ainsi le diagnostic ?

Que faire à présent ?



Et vous, c'est comment?

Epileptiques, laissez-moi vous raconter mon histoire...

Je suis devenue épileptique à l'âge de 8 ans par un malheureux effet secondaire du vaccin contre l'hépatite B (sympa hein?). De ce fait j'ai développé une épilepsie pharmaco-résistante. Elle a commencé par être une épilepsie photosensible jusqu'à mes 15 ans puis le facteur déclencheur est devenu les émotions fortes négatives (tristesse, colère, peur, ...), difficile à gérer lorsque l'on est empathique et en pleine période de dépression à cause de l'exclusion qu'à engendré la maladie.

Mon épilepsie est restée à ce stade jusqu'à mes 24 ans, était donc assez gérable, bien que ses apparitions n'ont pas empêché que je sois renvoyée de tous les emplois que j'ai effectué depuis mes 18 ans.

Mais voilà, cela fait bientôt 3 ans qu'elle n'en fait qu'à sa tête; ni la fatigue, ni les écrans, ni les émotions ne me déclenchent de crises, elle est tombée dans une anarchie complète à faire une quinzaine de malaises par mois sans facteur favorisant; je peux très bien faire une crise alors que j'ai dormi 10h la nuit précédente et que je suis en pleine atmosphère de détente, sans être devant un écran.

What the fuck?? comme dirait mon chéri ^^

Après avoir fait 2 hospitalisations en électro-vidéo (car il faut le dire, jusqu'à ce jour on ne sait toujours pas où se trouve mes zones épileptiques - oui je dis bien mes car de par les EEG on sait juste que mon épilepsie est multi-focale mais hélas, avec une IRM "anormalement normale" '-_- ), j'ai été classée non opérable, à ma grande tristesse.

J'ai essayé de prendre cette nouvelle sereinement mais mon mal-être affecte beaucoup mon conjoint et cela, c'est dur.

J'en suis à l'essai d'un nouveau médicament dont la création est assez récente, pour l'instant cela s'est amélioré (cela fait 10 jours que je n'ai rien fait!). Nous verrons la suite.

Et vous, épileptiques, pardonnez ma curiosité mais je serais heureuse d'entendre votre parcours car cela fait du bien de savoir que l'on est pas seul et pouvoir comparer nos quotidiens.

Je vous invite d'ailleurs à lire mon poème Regards.

En espérant avoir vos retours,

Amicalement,

Roxane.

                                         

Instant Présent

Instant Présent

Les yeux fermés, souriant

Les cheveux au vent,

Je pense sereinement:

"Je ne suis pas malade".

Cela ne suffirait-il pas

Pour que vérité cela soit?

Si le conscient s'évade,

Peut-être qu'enfin je pourrais

Rêver en étant éveillée.

Mais pour le moment

Je profite de l'instant présent

Sans penser au cas échéant

Et me dit tout simplement:

Pour vivre, pas besoin d'espoir,

Il suffit d'oublier le désespoir.

Lettre adressée

Lettre Adressée

Epilepsie,

Ma chère pathologie,

Je me souviens de ta venue

Quelque peu incongrue…

Tu es arrivée sans crier gare

Au beau milieu de mon enfance

Restant dans l’ombre au départ

Jusqu’à cette journée tragique

Où, brisant le silence,

Tu as annoncé ton diagnostic.

 

Au fil de mes jeunes années

Tu es devenue grande Dame

Et c’est là tout mon drame

Tellement j’aurais aimé t’échapper.

 

Ton œuvre n’étant pas mince tâche,

J’ai parfois été un peu lâche,

Voulant en finir avec toi

J’ai tenté le trépas.

 

Mon heure n’étant pas venue

Vivre avec toi, mon Intrue,

J’ai dû apprendre

Pour pouvoir prétendre

A une vie presque normale

Et ce, non sans mal.

 

Dis-moi, ma chère ennemie,

Pourquoi la Vie t’a conduit à moi ?

C’est une question qui n’a ni prix

Et hélas, ni réponse ; pourquoi ?

Dis-moi, chère Epilepsie,

Vivrai-je un jour ma vie sans toi ?

Pas si fous que ça...

http://www.epilepsiemuseum.de/alt/prominentefr.html

L'épilepsie n'a rien à voir avec une maladie ou une faiblesse de l'esprit. Pour preuve, voici de nombreux portraits de malades épileptiques "de génie", qui, malgré leur maladie, ont été des figures remarquables de l'histoire.

Les personnages célèbres représentés ci-dessous ont souffert de l'épilepsie, soit pendant une période limitée de leur vie, soit de façon chronique.

S'il y a peu de femmes représentées, ce n'est pas parce qu'elles sont moins frappées par cette maladie (48 contre 52 pour les hommes), mais parce qu'il était plus difficile pour elles d'accéder à la notoriété.

Pour plus de détails, cliquez sur les images.

Vincent van Gogh peintre néerlandais	G. Jule César homme d'état romain	Gustave Flaubert écrivain français	F.M. Dostoïewski écrivain russe
Paul de Tarse Apôtre	Héraclès héros grec	Napoléon Bonaparte empereur français	Charles d'Autriche chef d'armée habsbourgeois
Pie IX Pape	Louis II Comte de Württemberg	Alfred Nobel chimiste suédois	Lord Byron poète anglais
Alexandre le Grand conquérant de la Perse	Hermann von Helmholtz physicien allemand	Jeanne d'Arc sainte française	Molière dramaturge français
Charles V. empereur habsbourgeois	Rudi Dutschke leader des étudiants allemand	Wladimir Iljitsch Lénine révolutionnaire russe	Socrate philosophe grec
	Cardinal Richelieu homme d'état français	Margaux Hemingway actrice américaine